Б'є по органах: в Україні вперше почали лікувати альфа-манозидоз

В Україні вперше на пострадянському просторі почали лікувати пацієнтів з альфа-манозидозом. Це генетична хвороба, повідомляє МОЗ.

Читайте також: З українських підлітків дістають вейпи, парфуми, вібратори

Без лікарського втручання у людей прогресує ураження кісток, легень, серця, мозку. Часто в дорослому віці хворі не можуть ходити, з'являються затримки в розвитку.

"Таку хворобу виявили у 8-річної Аліни. Дівчинка від народження мала слабке здоров'я, часто хворіла на бронхіти, проте причину недуг лікарі довго встановити не могли. Коли генетики запідозрили захворювання - дівчинку направили до НДСЛ Охматдит. У світі існує єдине лікування цього захворювання. Пацієнтам внутрішньовенно вводиться фермент, якого не вистачає в клітинах. Це рідкісне і дороге лікування, яке підходить не всім пацієнтам. Однак воно зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки", - розповідає завідувачка Центру орфанних захворювань Охматдиту Наталія Самоненко.

В Аліни хвороба прогресує не так швидко. У неї проблеми із зором, слухом, кістками. Є вторинний імунодефіцит. Але дитина ходить до школи і повноцінно вчиться.

Фото - МОЗ

Нагадаємо, раніше ми писали про те, що лікарі Охматдиту провели унікальну урологічну операцію новонародженому.

Підпишись на наш Telegram-канал, якщо хочеш першим дізнаватися головні новини.

• Теги:
• генетика
• хвороби